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(3月24日上午，“改变从了解开始——2015年国际罕见病日中国区宣传月活动”在长沙启动。)
(许多市民在观看活动现场关于罕见病有关知识的宣传展板。)
红网长沙3月24日讯（时刻新闻记者 明健飞 通讯员 王武）2月29日为国际罕见病日。今天上午，“改变从了解开始——2015年国际罕见病日中国区宣传月活动”在长沙启动。由国内北京、天津、西安、银川、合肥、深圳等15个城市联合启动的这项活动，旨在让更多的人了解、关注、关心罕见病人群。设在河西奥克斯广场国际亲子成长俱乐部的宣传活动现场，长沙市民政局负责人及省内外几十家单位和社会爱心团体的人士来到今天的宣传活动中，他们在现场纷纷发言，呼吁人们对患有罕见病的人们给予更多的关怀和帮助。许多宣传板上展示着介绍罕见病知识、世界各国治疗的方式及有关政策的内容，吸引着不少来到现场的市民们仔细观看。
罕见病是指那些发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。它们绝大部分属于先天性、慢性病，流行率很低，十分少见，常常危及生命。国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中，约有80%是由于基因缺陷所导致的。目前较常见的有：白化病、肢端肥大症、特发性肺动脉高压病、苯丙酮尿症、线粒体病等。很多的罕见病患者需要终身依靠药物治疗，而由于其病种罕见，对症治疗的药物也被称为“孤儿药”，并且治疗费用往往非常昂贵，常常给患者及其家属带来经济和精神上的巨大压力。
2008年，欧洲罕见病组织（EURORDIS）确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”，国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注，呼吁各方积极行动，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。
以往由于罕见病患病为许多人不了解，造成患者与社会的隔离，除了病痛，患者及家属在心理上也承受着巨大的压力和痛苦。承办此次活动的长沙市爱盟助残公益服务中心的负责人表示，他们将协同省内治疗和心理咨询方面的专家、学者和其他爱心人士，共同关注罕见病人群的心理健康，疏导心理问题，提高他们的社会融入感，为推动社会共同关注罕见病群体、改善罕见病医治的社会环境工作发挥积极作用。
来源：红网
作者：明健飞 王武
编辑：胡弋
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