红网时刻记者 郭薇灿 摄影 张必闻 长沙报道

因为工作的原因，湖南省政协委员汪涵关注到住在中南大学湘雅医院58病室的患有地中海贫血症，以及遗传性血液疾病的孩子。已为人父的他，看到这些孩子们后感到很心疼，也很有感触。

今年两会，汪涵就带来了一份关于湖南地中海贫血防治整体策略的提案，他说，希望能利用好政策，在大病救助这一块给予他们更好的帮助，让孩子得到救助，孩子的家庭不因病致贫。

地中海贫血，是世界上最常见的遗传性血液疾病之一。汪涵告诉记者，湖南省地贫基因的携带率因地域有所不同，缺乏准确的数据。总体上大概在5—8%左右，发病率为1%—2%。全省每年新增重型β-地贫病孩估计在50人左右，因“贫”病致贫，又因患者人数增多，导致目前湖南省地贫孩子能接受有效治疗的比例低。

为争取尽快实现重型地贫“零出生”，已有重型地贫早日完全“脱贫”治愈，减轻家庭和医疗财政负担。汪涵建议，成立由多部门组成的湖南省地贫防控管理工作组，建立省内地贫官方数据统计库，动态监测湖南省地贫流行病学及防治工作；其次，制定科学有效的地贫防治策略，解决婚前筛査、产前检査、遗传咨询、早期诊断等专业问题，尽快实现重型地贫“零出生”。将地贫治疗列进一类大病医保，提高治疗费用报销比例，并成立湖南省地中海贫血防治专项基金和项目，动员社会公益慈善资源，健全多渠道筹集救助资金机制。