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“因我呐罕 医路有伴” 湖南省罕见病综合关爱项目启动

来源:红网 作者:刘璇 编辑:杨雁霞 2020-08-16 16:06:17
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8月15日下午,“因我呐罕,医路有伴”湖南省罕见病综合关爱项目启动。

红网时刻8月16日讯(记者 刘璇 实习生 刘艺林 通讯员 曹艳)“张开双手放在脸颊两边,再张开双唇,做出呐喊的姿势。‘呐喊’谐音‘呐罕’,希望大家都能为罕见病患者发声,并伸出援助之手……”。8月15日下午,在“因我呐罕,医路有伴”湖南省罕见病综合关爱项目启动仪式的现场,志愿者们教大家做手势为罕见病患者发声。

罕见病是一大类发病率极低的疾病,其中80%为遗传性疾病。目前大多数的罕见病无法治疗,仅1%的罕见病有治疗药品,且治疗费用高昂。2018年国家颁布了《第一版国家罕见病目录》,并将部分罕见病纳入了医疗保障范围。今年4月1日起,治疗戈谢病和庞贝病的药物均纳入湖南省医保特药管理,至此,湖南省新增31种药物纳入特药管理范围。

湖南郴州的李桂芳,今年21岁。8年前,她的弟弟朋辉因为身患戈谢病永远离开了人世。弟弟去世当天,李桂芳从学校赶回,没能见到弟弟最后一面。此后,桂芳的脸上再没有笑容,成绩也从班级前几名跌至谷底,从此一蹶不振。同样的,李桂芳也未能幸免地患上了戈谢病,肚子越来越大。给李桂芳治病,保住她年轻的生命,成了全家最大的使命。

为了给桂芳治病,爸爸李祥根四处打工,妈妈周早英一边照顾她,一边做点零工,同时四处寻医问药。医生告诉他们,除了进口特效药外,暂时无任何治疗戈谢病的方法。可动辄2万余元一支的药物,远远超出了家庭承载的极限。

今年3月11日,湖南戈谢病家庭微信群,有人转发了一条好消息——从4月1日起,治疗戈谢病的药物被正式纳入湖南医保体系,政府报销70%,封顶45万元。根据新规,约2万元一支的戈谢病特效药,李桂芳保守需要注射4支,走医保后实际支付费用不到7000元。4月24日,母女二人与其他戈谢病家庭一起,来到南华大学附属长沙中心医院。在这里,李桂芳进行了第一次正规药物治疗,母亲周早英喜极而泣。

为了能够让更多的罕见病患者有医疗保障并得到社会救助,在湖南省慈善总会、湖南省遗传学会的指导下,由湘医公益发起的“因我呐罕,医路有伴”湖南省罕见病综合关爱项目正式启动。该项目邀请了湖南医疗卫生、医药行业知名人士及爱心企业家担任“爱心大使”,呼吁社会关注和投身罕见病诊疗工作,并呼吁爱心企业、社会人士捐赠善款成立“湖南省慈善总会湘医公益基金”。

爱心大使、湖南省遗传学会罕见病专业委员会主任委员冯永介绍,目前仍有14种罕见病,在我国上市的所有药物均未被纳入国家医保。“面对高昂的医药费,罕见病患者需要以政府为主导的多元筹资和多层次保障。”湖南省民政厅一级巡视员杨薇表示,希望在各方的共同努力下,一起探索多方参与、共同支付的罕见病医疗保障和救助的长效机制,逐步实现罕见病的“病有所医、医有所药、药有所保、难有所助”,同时呼吁慈善组织和社会机构给罕见病患者带来更多综合关爱。

来源:红网

作者:刘璇

编辑:杨雁霞

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