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世界血友病日丨受一点小伤就可能流血不止 你了解这个群体吗

来源:红网 作者:刘璇 方舟 编辑:姜媚 2022-04-17 17:52:16
时刻新闻
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红网时刻新闻记者 刘璇 长沙报道

害怕与人发生碰撞,受一点小伤就可能流血不止。一个看似轻微的动作或细小的伤口,都有可能将他们置于致残或是致死的风险。

你了解他们吗?

他们是血友病患者。

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刘玉老师画作。

每年的4月17日是“世界血友病日”,今年是第34个世界血友病日,主题是“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”。来自长沙湘医公益慈善服务中心的6位公益画家,通过画笔,让更多大众了解血友病。

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清风老师画作。

血友病是一种X染色体连锁的先天性出血性疾病,由凝血因子缺乏所致。它以出血率高、致残率高、死亡率高著称,以遗传为主的凝血障碍性疾病。湖南目前有1321个血友病患者。

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Judy老师画作。

《中国血友病蓝皮书》发布,满足血友病预防治疗的患者不足10%。

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Judy老师画作。

2007年以来,罕见病尤其是血友病受到高度重视,国家给予了很多政策支持。

自2009年我国提出建立血友病信息管理制度和分级诊疗体系,且各地逐渐将血友病列入门诊特病医保目录以来,中国各地间血友病的管理和治疗差距正在不断缩小,中国的血友病医疗服务工作正向着“属地化管理,同质化诊疗”的终极目标不断迈进。

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陈雅婷老师画作。

2009年6月,中华慈善总会启动《中华慈善总会拜科奇血友病患者援助项目》,帮助中国家庭贫困的2至18 周岁的中、重度血友病患者获得治疗。

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希希老师画作。

2015年5月29日,长沙市慈善总会启动长沙市“特困家庭血友病患者”慈善援助项目。

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希希老师画作。

2017年,重度血友病患者阿历克斯·杜赛特获得自行车环法赛冠军,让无数血友病患者看到了希望。

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月亮老师画作。

2018年,5部门联合公布《第一批罕见病目录》,血友病被纳入其中。

2021年7月23日,国产注射用重组人凝血因子Ⅷ(安佳因)获国家药品监督管理局(NMPA)正式批准上市,填补了国产重组人凝血因子Ⅷ的空白。

“我们希望推动减少血友病患者的残疾,真正实现从不痛到不残到健行。”长沙湘医公益慈善服务中心负责人呼吁,多给予血友病患者一些理解、关爱,让爱不罕见,让爱看得见 。

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作者:刘璇 方舟

编辑:姜媚

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