编者按：100个人心中，当有100幅不同的儿童节画面，但蓝天、白云、气球、草地、滑板车、冰淇淋，也许是这些不同画面里共有的想象。然而，他们的儿童节没有这些……在六一儿童节来临时，红网时刻新闻记者去看了一些特殊的孩子，他们有着一样的童心，却过着那么不一样的童年。

蝴蝶之家儿童舒缓护理中心。

红网时刻记者 陈珉颖 任晔 长沙报道

在长沙，有个叫蝴蝶之家的地方，这里住着一群特殊的孩子。他们是不幸的，因为他们都身负重病，发育迟缓，无法表达，被父母遗弃，生命不知还有多久。然而他们的不幸中，又有幸运，因为他们来到了蝴蝶之家，他们说不出的话，这里有人懂。

蝴蝶之家，全称长沙市蝴蝶之家儿童舒缓护理中心，现阶段主要专注于为重症儿童提供身体上的舒缓与心灵上的呵护。来这里的孩子，大多被医院判定生命进入倒计时，他们或是孤儿，或被遗弃。

“很多孩子来时被告知只剩几个月生命，但他们中也有很多在我们这生活好多年了”，蝴蝶之家理事长符晓莉说，这里看似很悲伤，但其实充满希望，这也是蝴蝶之家继续下去的动力源泉。

她的笑就是希望

洁洁（化名）被送到蝴蝶之家时6岁，患有严重的脑瘫。护理阿姨不论是跟她说话，跟她做护理，甚至拿手在她眼前来回摆动，都得不到她的任何回应。她的眼睛始终是直勾勾地看着前方，脸上没有任何变化。大家以为洁洁的眼睛或许有些问题。

在蝴蝶之家，护理阿姨每天定时给她洗澡、按摩，精心搭配她的一日三餐，给她讲故事，陪她玩，跟她聊天，定期带她去医院复查。几天后，洁洁突然有了反应。阿姨发现讲故事的时候，洁洁的眼睛会随着书本移动。

经过进一步的检查和病情评估，大家才知道洁洁因为严重的脑瘫，面部神经也受到很大的影响，无法像正常孩子一样笑，甚至无法哭闹。再加上环境的不断改变，让她的内心深处有着强烈的不安感，所以洁洁的反应格外地迟缓。

在蝴蝶之家的日子里，洁洁的情况一天天变好。她想要回应这里的阿姨们，她的眼睛会发亮，她的脸和手会出现抽搐。阿姨们会说：“我知道，我知道，不激动，不激动哈。”

符晓莉说，她的办公室就在洁洁的房间隔壁。每天上班的第一件事就是打开窗户叫一声洁洁，洁洁的手会动，那就是她尽最大努力给出的回应。日子一天天过去，洁洁会笑了。

看着洁洁一天天细微的变化，大家的心里充满了喜悦与力量。也就是在这种充满希望的某一天晚上，洁洁走了。

“我们这里的孩子寿命都不会很长，任何一点点感染都可能引发严重的并发症”，符晓莉说自从事这项工作起的那天，自己就做好了心理准备，但在得知洁洁去世的那天，她依然不敢打开那扇窗，因为隔壁的那个孩子走了。

阿姨正带着浩浩（左）在垫子上玩耍。

他的淘气就是奇迹

浩浩（化名）来到蝴蝶之家时两岁左右，他患有严重的脑积水。

“也许你们不能想象，那时的他脑门薄的就像一层保鲜膜，甚至可以看到里面的水在晃来晃去”，符晓莉说当时的浩浩躺在婴儿车里需要用两个枕头压住脚，不然整车都会往后翻。日常走动，需要一个阿姨专门托头，一个阿姨抱着。

长沙市福利院第一福利院将浩浩转到蝴蝶之家时，符晓莉刚刚生完孩子。

因为浩浩急需到上海治疗，符晓莉没有坐月子，也不敢请父母来帮忙，就抱着自己刚出生的孩子跟志愿者们一起到处筹措浩浩的医药费。

在上海就医时，医生告知孩子需要导流，一根导流管就需要7-8万人民币，无法评估浩浩需要多少。即便完成导流，也不能保证浩浩能够存活。蝴蝶之家没有放弃，他们尽一切努力想要浩浩能够多感受一下这个世界的爱与温暖。

事实证明，上天总会偏爱努力的人。浩浩顺利地完成所有的治疗，回到了蝴蝶之家，已经在这生活了五六年。随着身体的长大，他的平衡性渐渐地好了，他可以爬了，有时还有点小淘气。

符晓莉说他特别聪明，会趁阿姨不注意，爬过去干点儿“坏事”，再爬回来若无其事地躺着。

去年，蝴蝶之家的工作人员带浩浩到长沙市儿童医院做检查时，那里的医生护士们一眼就认出了他，都在感叹生命的奇迹！

他们的未来就是前进的动力

蝴蝶之家成立于2010年，至今已接收过超200名孩子。他们都因严重的脑损伤、脑瘫、脑积水或其他严重的先天疾病被遗弃。一样的童年，他们却经历了太不一样的生活。

“我相信天下没有谁真的舍得丢弃自己的孩子”，符晓莉说这些孩子身患的疾病早已超过一个普通家庭能够承受的范围。令人欣慰的是，随着文化、生活与经济的不断发展，国家医保等相关政策的不断完善，蝴蝶之家近几年来接收的孩子越来越少了。

接收的孩子少了，并不代表有类似情况或需要帮助的孩子少了，而是有越来越多的父母与家庭学会接受，也有能力照顾孩子。符晓莉介绍，前不久有对夫妻来到蝴蝶之家寻求帮助，希望能得到更专业的指导，给孩子更高的生活质量。

5月底，蝴蝶之家搬家了，有了更大的空间，同时也在筹备服务的扩展。

“我们正在筹建家庭护理站，希望能跟医院、社区共同努力，为更多有需要的家庭提供服务。”符晓莉认为，当一个家庭中有一个身患重病的孩子，需要关爱与帮助的不仅仅是这个孩子，还有这个家庭。怎样让孩子在父母的关爱中等到更专业的护理与更及时的救治；怎样让父母在照顾孩子的同时也能有轻松的空间；怎样在孩子不得不离开的那一刻，让家人们学会释怀……这些都是蝴蝶之家努力的方向。

蝴蝶之家里每个孩子的轮椅都是根据他们不同的情况量身定制。

新的蝴蝶之家，有了新的起点，也面临更大的挑战。因为经费的问题，蝴蝶之家暂时只完成了基本的设置制备，还需要进一步做软体墙面、康复室装修、相关仪器采买等。未来的家庭护理站也在寻找场地。

“我们这里每个孩子的轮椅都是根据他们的情况专门定制的，最便宜的一把也要四万多”，符晓莉说。

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